Após diagnóstico de ELA, psicóloga supera limitações e ajuda outros pacientes com doenças raras: 'levar esperança'
28/02/2026
(Foto: Reprodução) Após diagnóstico de ELA, psicóloga supera limitações e ajuda outros pacientes com doenças raras: 'levar esperança'
Arquivo pessoal
Neste sábado (28) é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. A data busca dar visibilidade a enfermidades que, embora atinjam individualmente um número menor de pessoas, somam milhões de pacientes em todo o mundo.
Quem tem uma doença rara ainda enfrenta desafios como diagnóstico tardio e dificuldade de acesso a tratamento. Por isso, um dia em homenagem a esses pacientes foi criado, com o objetivo é ampliar a conscientização e mobilizar a sociedade e o poder público em prol da causa.
Para a data, o g1 entrevistou uma psicóloga de Caçapava (SP), que há cinco anos foi diagnosticada com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença que afeta os neurônios do cérebro. Desde então, ela transformou o próprio diagnóstico em força para seguir ativa profissionalmente e ajudar outros pacientes com doenças raras na região.
✅ Clique aqui para seguir o canal do g1 Vale do Paraíba e região no WhatsApp
🧠 A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa que atinge os neurônios motores, responsáveis por transmitir os comandos do cérebro aos músculos. Com o avanço da doença, há perda de força muscular, causando dificuldades para andar, falar, engolir e, em estágios mais avançados, respirar. Não há cura, e o tratamento busca controlar os sintomas e manter a qualidade de vida. Um dos casos mais conhecidos foi o do físico britânico Stephen Hawking, que conviveu com a doença por décadas.
Vanguarda Comunidade: Programa de hoje fala sobre esclerose múltipla
Diagnóstico após dois anos e mudança de rotina
Rosilda Campos, psicóloga, teve sua rotina mudada drasticamente. Praticante de ciclismo, ela precisou interromper o hobby quando começou a sentir os primeiros sintomas: fraqueza nas pernas, cansaço extremo e até dificuldade para permanecer em pé.
Na época, os sinais foram associados a alterações hormonais da menopausa. O diagnóstico correto só veio dois anos depois.
“O maior desafio é lidar com a gente mesmo. Existe um descompasso entre a mente e o corpo", narrou.
Após diagnóstico de ELA, psicóloga supera limitações e ajuda outros pacientes com doenças raras: 'um diagnóstico não me define'
Arquivo Pessoal
Mesmo diante da notícia, Rosilda decidiu encarar o diagnóstico com leveza e seguir em frente. Concluiu a faculdade de psicologia e passou a buscar atendimento especializado pelo SUS.
Durante o processo, contou com uma rede de apoio fundamental, principalmente do marido, que a acompanhou nas consultas e nos momentos mais difíceis.
“Eu escolhi ser protagonista da minha história”, afirmou.
Como a progressão da doença, no caso dela, é considerada lenta, houve períodos em que precisou utilizar cadeira de rodas.
Hoje, mais independente, faz uso de bengala para curtas distâncias e recorre à cadeira apenas em trajetos mais longos, quando há maior risco de fadiga.
Após diagnóstico de ELA, psicóloga supera limitações e ajuda outros pacientes com doenças raras: 'um diagnóstico não me define'
Arquivo Pessoal
Hospital especializado em doenças raras
Parte do tratamento é realizado no Hospital Nossa Senhora dos Raros, em Taubaté. A instituição foi criada pelo Padre Marlon Múcio, que passou nove anos em busca de diagnóstico para uma doença ultrarrara e, a partir da própria experiência, decidiu fundar um espaço especializado no atendimento a pacientes com doenças raras.
O hospital oferece atendimento 100% gratuito e, desde a abertura, já atendeu mais de 3 mil pacientes.
O acesso no hospital é feito por meio de formulário online. Após o preenchimento, os casos passam por triagem médica e são encaminhados para a especialidade adequada. O contato é feito pela equipe da instituição, e o prazo para retorno varia conforme a urgência.
Rosilda conheceu o hospital como paciente e hoje também atua na instituição, conduzindo uma roda de conversa mensal para acolher familiares e pessoas diagnosticadas com doenças raras. Para ela, o espaço representa mais do que tratamento.
“É um lugar de acolhimento, onde as pessoas chegam desacreditadas e encontram esperança”, afirma.
Sobre o fundador, ela diz manter uma relação de gratidão e afeto.
“Ele me trouxe esperança. Ver alguém vivendo a própria doença com fé e propósito me fortalece todos os dias.”
Padre Marlon Mucio Corrêa Silveira tem doença rara e fundou hospital para pessoas com enfermidades raras.
Laurene Santos/TV Vanguarda
Após diagnóstico de ELA, psicóloga supera limitações e ajuda outros pacientes com doenças raras: 'um diagnóstico não me define'
Arquivo Pessoal
Preconceito, representatividade e mensagem de esperança
Ao longo da trajetória, Rosilda também precisou enfrentar o preconceito e a falta de informação. Ela relata situações de capacitismo, em que a doença era vista como algo que a definia ou limitava completamente suas possibilidades.
“As pessoas acham que, quando você tem um diagnóstico, precisa estar chorando, lamentando. Eu optei por outro caminho”, afirmou.
Para ela, falar sobre a doença é uma forma de romper esse estigma. Além de paciente, tornou-se representante de uma associação na região e passou a orientar outras famílias que recebem o diagnóstico.
“Não se pode ter vergonha ou se esconder, precisamos dar voz ao assunto.”
No mês dedicado à conscientização sobre doenças raras, a psicóloga deixa um recado para quem enfrenta o mesmo diagnóstico:
“É preciso que as pessoas entendam que um diagnóstico não define ninguém e que há vida, há esperança. Nós podemos continuar, não importa o tempo que a gente tenha. O que nos define é a escolha do que nós vamos fazer com aquilo que nos acontece", defendeu.
Após diagnóstico de ELA, psicóloga supera limitações e ajuda outros pacientes com doenças raras: 'um diagnóstico não me define'
Arquivo Pessoal
Após diagnóstico de ELA, psicóloga supera limitações e ajuda outros pacientes com doenças raras: 'levar esperança'
Arquivo pessoal
*Estagiária colaborou sob supervisão do g1.
Veja mais notícias do Vale do Paraíba e região bragantina
